Родительские чаяния (часть 1)

Когда-то давно учительница из Чувашии в классе, у которой учились дети с ограниченными возможностями, а она молодая и энергичная решила повозить их по олимпиадам и прочим состязанием, поделилась интересным наблюдением. «Никто не задумывается о том, как живется родителям детей с ограниченными возможностями в нашей стране,  — размышляла Наталья – Они ведь очень часто становятся заложниками болезней детей».

Спустя десять лет эту же мысль подтвердит, рассказывая о системе паллиативной помощи, которая постепенно складывается в Пермском крае, Дмитрий Жебелев, координатор фонда «Дедморозим», нарисует следующую картину:  «Знаешь, как складывается жизнь семьи, если ребенок с тяжелым диагнозом рождается? Матери  его на выписке вручают. В лучшем случае с какими-то рекомендациями. Мать возвращается домой. Закрывает дверь квартиры или комнаты и дальше она уже никуда не выходит. Как правило, мать оказывается одна с больным ребенком в стенах своей квартиры. 15, 20 лет — сколько проживут. Мать остается одна в квартире. Всё! 99% жизни проходит так. Иногда, конечно, попадаются супер-классные врачи, но очень редко».

К счастью, сегодня появляются истории, когда люди перестают замыкаться в своих проблемах и выходят с детьми из домов в общественные места, позволяя себе и другим людям, привыкать к особенностям друг друга, давая возможность обществу быть гуманнее и ответственнее. Конечно, никогда не получится решить все проблемы и преодолеть все трудности. Например, пока мы готовили этот выпуск к нам обратилось несколько родителей, чьи истории нам показались достойными внимания. У нас нет готовых ответов – как действовать в ситуациях, описанных авторами и это повод всем нам поискать варианты действий.

Что делать, если запретят импортное лекарство, которое помогает ребенку?

Вот что пишет нам в редакцию отец из города Березники:

«У меня дочка инвалид. И я хочу поделиться своей историей. Не уверен, что её можно назвать человеком с ограниченными физическими возможностями. Неизлечимое нарушение обмена веществ, четырежды в день — таблетки. Периодически дозировку требуется повышать в соответствии с взрослением организма. Если вовремя не отследить этот момент, или она пропустит несколько приёмов лекарства по каким-то причинам — последствия могут быть весьма печальны. Лекарство относительно недорогое, но пару раз с ним возникали перебои, что ставило нас с супругой на уши. Кроме того, оно импортное, и «замечательные» инициативы об отмене ввоза зарубежных препаратов касаются нас напрямую. Вот такая история. Интересна вам тема?  P.S. А вообще физически развита вполне нормально, в соответствии с возрастом, от ровесников внешне ничем не отличается, занималась спортом (плавание), разрядница».

14 мая этого года представители пациентских организаций города Перми направили депутатам Госдумы РФ и сенаторам от Пермского края открытое письмо о последствиях запрета на лекарства и медоборудование из США для жителей нашего региона. Но мне кажется, что намного полезней будет, если о них узнает как можно больше самих пермяков:

«О последствиях принятия федерального закона № 441399-7 «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия Соединенных Штатов Америки и (или) иных иностранных государств» для жителей Пермского края.

Хотим проинформировать вас о том, что в случае принятия данного закона может быть нанесён ущерб здоровью тысяч жителей Пермского края, сотни из них могут стать инвалидами, десятки – умереть. Это подтверждённый фактами и примерами риск для конкретных больных нашего региона, в том числе детей.

Так, в Пермском крае 10 несовершеннолетних с лёгочной гипертензией принимают препараты «Виагра» и «Ревацио», которые могут быть запрещены в результате принятия данного закона (часть 15 статьи 2). И количество таких пациентов постоянно растёт – в связи с увеличением числа выхаживаемых новорождённых с экстремально низкой массой тела. Не использование данных препаратов у этих больных приведёт к неминуемой смерти в раннем возрасте.

22 ребёнка с юношеским артритом из нашего региона принимают потенциально запрещённые препараты «Энбрел» и «Оренсия». Их отмена приведёт к увеличению у больных детей числа поражённых суставов и степени этого поражения, в конечном итоге их инвалидности, в ряде случаев – обездвиживанию. Отмена «Оренсии», помимо этого, приведёт к поражению органов зрения у 3 детей, вплоть до полной слепоты. Подобные последствия могут наступить и у взрослых пациентов с такой патологией, но их уже 90 человек.

Не менее 45 детей с муковисцидозом в Пермском крае принимают препарат «Креон», который также может быть запрещён. Он позволяет им лучше усваивать пищу. При его отмене среди последствий для этих детей – нарушение обмена веществ, падение уровня физического развития и, как следствие, ухудшение показателей лёгочной функции и снижение выживаемости.

Более 100 детей с надпочечниковой недостаточностью принимают в Прикамье американский препарат «Кортеф». Это аналог природного кортизола, обладающий наименьшим негативным влиянием на рост. Остальные подобные препараты вызывают задержку роста у детей.

Таких примеров можно приводить десятки для детей Пермского края, и ещё больше – для взрослых пациентов. Только больных сахарным диабетом из них – более 80 тысяч. Среди вероятных последствий запрета на лекарства из США для них – сокращение возможностей для индивидуального подбора терапии, как следствие – появление тяжёлых осложнений вплоть до инвалидности, лечение которых будет ограничено по той же причине.

Кроме того, запрет на лекарства, «произведенные в Соединенных Штатах Америки и (или) иных иностранных государствах», ограничит возможности на получение современных препаратов, которые только появились или находятся в разработке. Для примера, это «Спинраза» – первое в мире лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией. В Пермском крае не менее 10 детей с подобными заболеваниями, которые по прогнозам не доживут до 30 лет.

Данный проект закона также предполагает запрет на допуск технологического оборудования, программного обеспечения и любых других товаров из США и (или) иных иностранных государств (части 7 и 16 статьи 2). Это может повлечь за собой проблемы в обеспечении медицинским оборудованием больниц и людей на дому, что затронет ещё больше пациентов Пермского края.

Указанные негативные последствия для жизни и здоровья жителей нашего региона неминуемо приведут к увеличению затрат местного бюджета на здравоохранение, социальное обслуживание и к недополучению доходов вследствие потери трудоспособности или смерти налогоплательщиков. Что, в свою очередь, отразится на качестве жизни уже всех людей в Пермском крае.

Если в ходе внесения поправок из текста законопроекта исчезнет упоминание лекарств, но сохранится расширенная формулировка про «запрет продукции и (или) сырья, странами происхождения которых являются недружественные иностранные государства», либо подобная – это не отменит указанных рисков, а лишь увеличит их.

Исключение из потенциально запрещённых товаров только жизненно необходимых, аналоги которых не производятся в РФ и (или) в иных иностранных государствах, при этом не может быть достаточным условием для снятия таких рисков. Любое лекарство и множество медицинского оборудования подбираются индивидуально, применение аналогов в подобных случаях может привести к уже описанным последствиям.

Рамочный характер закона, который пока не содержит прямого запрета на названные для примера и другие конкретные лекарства и медоборудование, говорит лишь о том, что любой депутат Госдумы РФ или сенатор, который его поддержит – выступит за возможность такого запрета с наступлением всех описанных и множества иных негативных последствий для жителей России в целом и Пермского края в частности.

Мы хотим, чтобы вы просто знали это, когда будете принимать своё собственное решение».

Письмо подписали:

  1. Николай БарановБаранов Н.А., консультант Некоммерческого партнерства «Антинаркотические программы».
    2. Татьяна Голубаева, директор НО Благотворительный фонд «Берегиня».
    3. Дмитрий Жебелев, соучредитель фонда #дедморозим.
    4. Кипина А.П., Пермская городская общественная организация инвалидов-стомированных больных «Уралстом».
    5. Elena Musina, председатель Пермской региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить».
    6. Svetlana Namitova, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае;
    7. Татьяна Романовская, сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Пермского края, председатель ПРОО инвалидов и больных рассеянным склерозом «Ариадна».
    8. Денис Самойлов-Жунёв, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Пермского края.
    9. Ситниченко Е.П., региональный представитель Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда».
    10. Михаил Спиридонов (Mihail Spiridonov), президент Пермского Регионального Общества «ДИАБЕТ».

Но как действовать людям, чьи лекарства попадут под запрет – вопрос пока открытый.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s