Родительские чаяния (часть 1)

Когда-то давно учительница из Чувашии в классе, у которой учились дети с ограниченными возможностями, а она молодая и энергичная решила повозить их по олимпиадам и прочим состязанием, поделилась интересным наблюдением. «Никто не задумывается о том, как живется родителям детей с ограниченными возможностями в нашей стране,  — размышляла Наталья – Они ведь очень часто становятся заложниками болезней детей».

Спустя десять лет эту же мысль подтвердит, рассказывая о системе паллиативной помощи, которая постепенно складывается в Пермском крае, Дмитрий Жебелев, координатор фонда «Дедморозим», нарисует следующую картину:  «Знаешь, как складывается жизнь семьи, если ребенок с тяжелым диагнозом рождается? Матери  его на выписке вручают. В лучшем случае с какими-то рекомендациями. Мать возвращается домой. Закрывает дверь квартиры или комнаты и дальше она уже никуда не выходит. Как правило, мать оказывается одна с больным ребенком в стенах своей квартиры. 15, 20 лет — сколько проживут. Мать остается одна в квартире. Всё! 99% жизни проходит так. Иногда, конечно, попадаются супер-классные врачи, но очень редко».

К счастью, сегодня появляются истории, когда люди перестают замыкаться в своих проблемах и выходят с детьми из домов в общественные места, позволяя себе и другим людям, привыкать к особенностям друг друга, давая возможность обществу быть гуманнее и ответственнее. Конечно, никогда не получится решить все проблемы и преодолеть все трудности. Например, пока мы готовили этот выпуск к нам обратилось несколько родителей, чьи истории нам показались достойными внимания. У нас нет готовых ответов – как действовать в ситуациях, описанных авторами и это повод всем нам поискать варианты действий.

Что делать, если запретят импортное лекарство, которое помогает ребенку?

Вот что пишет нам в редакцию отец из города Березники:

«У меня дочка инвалид. И я хочу поделиться своей историей. Не уверен, что её можно назвать человеком с ограниченными физическими возможностями. Неизлечимое нарушение обмена веществ, четырежды в день — таблетки. Периодически дозировку требуется повышать в соответствии с взрослением организма. Если вовремя не отследить этот момент, или она пропустит несколько приёмов лекарства по каким-то причинам — последствия могут быть весьма печальны. Лекарство относительно недорогое, но пару раз с ним возникали перебои, что ставило нас с супругой на уши. Кроме того, оно импортное, и «замечательные» инициативы об отмене ввоза зарубежных препаратов касаются нас напрямую. Вот такая история. Интересна вам тема?  P.S. А вообще физически развита вполне нормально, в соответствии с возрастом, от ровесников внешне ничем не отличается, занималась спортом (плавание), разрядница».

14 мая этого года представители пациентских организаций города Перми направили депутатам Госдумы РФ и сенаторам от Пермского края открытое письмо о последствиях запрета на лекарства и медоборудование из США для жителей нашего региона. Но мне кажется, что намного полезней будет, если о них узнает как можно больше самих пермяков:

«О последствиях принятия федерального закона № 441399-7 «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия Соединенных Штатов Америки и (или) иных иностранных государств» для жителей Пермского края.

Хотим проинформировать вас о том, что в случае принятия данного закона может быть нанесён ущерб здоровью тысяч жителей Пермского края, сотни из них могут стать инвалидами, десятки – умереть. Это подтверждённый фактами и примерами риск для конкретных больных нашего региона, в том числе детей.

Так, в Пермском крае 10 несовершеннолетних с лёгочной гипертензией принимают препараты «Виагра» и «Ревацио», которые могут быть запрещены в результате принятия данного закона (часть 15 статьи 2). И количество таких пациентов постоянно растёт – в связи с увеличением числа выхаживаемых новорождённых с экстремально низкой массой тела. Не использование данных препаратов у этих больных приведёт к неминуемой смерти в раннем возрасте.

22 ребёнка с юношеским артритом из нашего региона принимают потенциально запрещённые препараты «Энбрел» и «Оренсия». Их отмена приведёт к увеличению у больных детей числа поражённых суставов и степени этого поражения, в конечном итоге их инвалидности, в ряде случаев – обездвиживанию. Отмена «Оренсии», помимо этого, приведёт к поражению органов зрения у 3 детей, вплоть до полной слепоты. Подобные последствия могут наступить и у взрослых пациентов с такой патологией, но их уже 90 человек.

Не менее 45 детей с муковисцидозом в Пермском крае принимают препарат «Креон», который также может быть запрещён. Он позволяет им лучше усваивать пищу. При его отмене среди последствий для этих детей – нарушение обмена веществ, падение уровня физического развития и, как следствие, ухудшение показателей лёгочной функции и снижение выживаемости.

Более 100 детей с надпочечниковой недостаточностью принимают в Прикамье американский препарат «Кортеф». Это аналог природного кортизола, обладающий наименьшим негативным влиянием на рост. Остальные подобные препараты вызывают задержку роста у детей.

Таких примеров можно приводить десятки для детей Пермского края, и ещё больше – для взрослых пациентов. Только больных сахарным диабетом из них – более 80 тысяч. Среди вероятных последствий запрета на лекарства из США для них – сокращение возможностей для индивидуального подбора терапии, как следствие – появление тяжёлых осложнений вплоть до инвалидности, лечение которых будет ограничено по той же причине.

Кроме того, запрет на лекарства, «произведенные в Соединенных Штатах Америки и (или) иных иностранных государствах», ограничит возможности на получение современных препаратов, которые только появились или находятся в разработке. Для примера, это «Спинраза» – первое в мире лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией. В Пермском крае не менее 10 детей с подобными заболеваниями, которые по прогнозам не доживут до 30 лет.

Данный проект закона также предполагает запрет на допуск технологического оборудования, программного обеспечения и любых других товаров из США и (или) иных иностранных государств (части 7 и 16 статьи 2). Это может повлечь за собой проблемы в обеспечении медицинским оборудованием больниц и людей на дому, что затронет ещё больше пациентов Пермского края.

Указанные негативные последствия для жизни и здоровья жителей нашего региона неминуемо приведут к увеличению затрат местного бюджета на здравоохранение, социальное обслуживание и к недополучению доходов вследствие потери трудоспособности или смерти налогоплательщиков. Что, в свою очередь, отразится на качестве жизни уже всех людей в Пермском крае.

Если в ходе внесения поправок из текста законопроекта исчезнет упоминание лекарств, но сохранится расширенная формулировка про «запрет продукции и (или) сырья, странами происхождения которых являются недружественные иностранные государства», либо подобная – это не отменит указанных рисков, а лишь увеличит их.

Исключение из потенциально запрещённых товаров только жизненно необходимых, аналоги которых не производятся в РФ и (или) в иных иностранных государствах, при этом не может быть достаточным условием для снятия таких рисков. Любое лекарство и множество медицинского оборудования подбираются индивидуально, применение аналогов в подобных случаях может привести к уже описанным последствиям.

Рамочный характер закона, который пока не содержит прямого запрета на названные для примера и другие конкретные лекарства и медоборудование, говорит лишь о том, что любой депутат Госдумы РФ или сенатор, который его поддержит – выступит за возможность такого запрета с наступлением всех описанных и множества иных негативных последствий для жителей России в целом и Пермского края в частности.

Мы хотим, чтобы вы просто знали это, когда будете принимать своё собственное решение».

Письмо подписали:

  1. Николай БарановБаранов Н.А., консультант Некоммерческого партнерства «Антинаркотические программы».
    2. Татьяна Голубаева, директор НО Благотворительный фонд «Берегиня».
    3. Дмитрий Жебелев, соучредитель фонда #дедморозим.
    4. Кипина А.П., Пермская городская общественная организация инвалидов-стомированных больных «Уралстом».
    5. Elena Musina, председатель Пермской региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить».
    6. Svetlana Namitova, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае;
    7. Татьяна Романовская, сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Пермского края, председатель ПРОО инвалидов и больных рассеянным склерозом «Ариадна».
    8. Денис Самойлов-Жунёв, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Пермского края.
    9. Ситниченко Е.П., региональный представитель Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда».
    10. Михаил Спиридонов (Mihail Spiridonov), президент Пермского Регионального Общества «ДИАБЕТ».

Но как действовать людям, чьи лекарства попадут под запрет – вопрос пока открытый.

Суд признал законным штраф, наложенный на министра образования Пермского края

Ленинский суд Перми признал законным штраф, наложенный Пермским УФАС на министра образования Пермского края Раису Кассину, признанной виновной в нарушении в ограничении конкуренции.

Как сообщает пресс-служба антимонопольного ведомства, министерство образования создало автономной некоммерческой организации дополнительного образования «Краевой казачий центр «Пластун» преимущественные условия участия в аукционах на право организации и проведения учебно-полевых сборов старшеклассников по предмету «Основы безопасности жизнедеятельности».

Согласно федеральному закону об образовании субъект, оказывающий услуги по организации и проведении учебно-полевых сборов старшеклассников по предмету «ОБЖ», должен обладать лицензией на осуществление образовательной деятельности. Но этот пункт не был указан в аукционной документации. Поэтому АНО ДО «Краевой казачий центр «Пластун», не имеющий лицензии, был допущен к аукциону и даже выиграл контракт. Эти действия противоречат закону о защите конкуренции. Они привели к неравной конкуренции, поскольку создали возможность участия в торгах организации не имеющей лицензии, но должной обладать таковой для исполнения контракта.

По результатам рассмотрения дела министр образования и науки Пермского края Раиса Кассина и была оштрафована за данное нарушение на 15 тыс. руб. Министр обжаловала постановление о наложении штрафа в судебном порядке, однако суд признал правоту УФАС.

Разбор задания 2 Пермской краевой олимпиады по правам человека

Дорогие участники олимпиады. Мы искреннее надеемся, что наши размышления о сущности заданий и подходах к их выполнению помогут вам легко  и с удовольствием решать ситуации, которые будут предложены в этом году. Разбирать в качестве примеров мы будем задания из прошлых лет. Обращаем внимание, что все истории подлинные, они на самом деле происходили в Пермских школах.

ЗАДАНИЕ 2

Вот история образца 2016 года:

Ситуация: Петя Иванов – чрезвычайно любознательный парень. Однажды в Интернете он увидел фотографии школьных обедов, которые предлагают детям в разных странах. Мальчик удивился объему порций и разнообразию блюд. Под впечатлением взял и выложил фотографию своего обеда в сети Интернет. Пост собрал множество откликов, поскольку всех задел образ сиротливой котлетки и двадцати макаронин. В комментариях к фотографиям, люди разного возраста признавали, что и в их школах дела с питанием детей обстоят не лучшим образом.

На следующий день в класс вошла заместитель директора школы и потребовала от Пети извиниться перед поварами, подчеркнув, что он питается бесплатно, как малоимущий.

Решая эту ситуацию, нам необходимо задаться вопросами: есть ли здесь нарушение прав человека? Какое именно право нарушено? Кто нарушитель?

ЛОГИКА РАССУЖДЕНИЯ

— Чтобы определить было ли нарушение прав человека, необходимо задаться вопросом чувствовал ли герой истории себя униженным в результате действий представителя власти? По сути, мальчик не сделал ничего особенного – сфотографировал свой обед и показал фото другим людям.

— Что обидного могло быть в требовании замдиректора? Извиниться, при отсутствии вины как таковой. Раз. И упоминание социального статуса – «питается бесплатно как малоимущий».

— Имеет место нарушения права на частную жизнь, поскольку оглашение кто как питается и само называние малоимущим может быть обидно нашему герою и служить поводом для насмешек одноклассников.

— По сути можно предположить ещё нарушение права на свободу распространять информацию (это тоже будет воспринято жюри как правильный ход мыслей), поскольку извиниться за то, что опубликовал то, чего не исказил – неправомерное требование.

Таким образом, мы приходим к выводу, что НАРУШЕНИЕ ЕСТЬ. И обосновываем данный вывод в ответе.

КАКИЕ ВЫХОДЫ ВОЗМОЖНЫ?

  1. Правомерным будет обратиться к родителям, поскольку они являются законными представителями несовершеннолетнего и могут отстаивать его права на разных уровнях.
  2. Самостоятельно можно было обратиться к директору школы, поскольку всё-таки любые конфликтные ситуации лучше решать последовательно: первая инстанция — директор, если не помогло — районный отдел образования, прокуратура. До суда в этой истории дойти не должно, если обстоятельства не усугубятся какой-нибудь травлей. Но формат задания «забеганий» так далеко не предполагает.
  3. Можно рассматривать вариант обращения в СМИ, в случае, если не нашлось понимания с руководителем первой инстанции (у нас это директор школы). Но помните, что СМИ – лишь информационная поддержка, сами по себе они не решат вашу проблему, не защитят от произвола. А вот поддержать, обеспечить информационную поддержку, если вы идете дальше первой инстанции, СМИ могут.

Таким образом, решить эту ситуацию можно двумя способами. Какой бы путь вы не указали, помните – шаги необходимо обосновывать, то есть отвечать на вопрос «чем это поможет?» или «как это сработает на решение проблемы?»

Обращаем так же внимание, что варианты действий даны в задании, поэтому можно просто выбрать и обосновать свой выбор, а можно пофантазировать и придумать какой-то свой путь – и этот вариант допустим. Главное, чтобы в результате ваших действий нарушенное право было защищено.

О критериях оценки олимпиадных работ

14 апреля в Перми состоится традиционная олимпиада по правам человека для школьников и студентов учреждений среднего-профессионального образования.

Понимая, что важный демократический принцип — игра по понятным правилам, мы решили разъяснить как будут оцениваться олимпиадные задания. Если точнее, то на что в работах участников жюри будет обращать внимание.

Первое задание — тест. Здесь всё просто — есть конкретные правильные ответы, ключ и единый подход к оцениванию. Что важно помнить участникам? Важно помнить, что права человека — всегда отношение государства и личности (а, значит, не соблазниться ситуациями где рассмотрены простые межгражданские отношения), это всегда про отношения подвластности.

Второе задание — решить ситуацию, выработав алгоритм действий. Поскольку в задании есть заготовки действий, которые предлагают организаторы, то оцениваться будет эффективность пути и (главное!) обоснование: почему необходимо действовать так, а не иначе. По сути этот этап конкурса требует хорошей аргументации. За убедительные доводы и получат баллы участники.

Задание три имеет условное название — письмо к власти. Здесь есть некая история, решить которую необходимо через письмо (обращение) в некий государственный орган или к должностному лицу. Важно правильно определить этот орган или лицо. Правильно — это так, чтобы решение вопроса было в полномочиях, по силам и возможностям. Критерии оценки качества этого задания: целесообразность выбора адресата, идентификация нарушения, обоснованность позиции (снова аргументы) и целостность текста (вступление, где представлена суть вопроса, основная часть — с содержанием проблемы и заключение, где сформулировано, чего хотим добиться).

Таким образом, важно понимать эффективность тех или иных действий по защите прав человека в конкретной жизненной ситуации и уметь грамотно обосновать предполагаемые действия и выбор того, к кому обращаетесь.

Право на Память

30 марта 2018 года Международный «Мемориал» представил документальный фильм «Право на память», посвященный Арсению Рогинскому — историку и правозащитнику, одному из основателей «Мемориала». Режиссер фильма — Людмила Гордон.

О чем этот фильм? Фильм о жизни, взглядах и ценностях главного героя – Арсения Рогинского, руководителя общества «Мемориал» — о жизни в СССР и в России, о смыслах и исторических событиях, о возможностях человека и о роли/месте государства в нашей жизни.

Кому будет интересен этот фильм? Фильм поможет учителям истории, обществознания, филологам и тем, у кого есть классное руководство заинтересовать учеников историей и особенностями жизни. Благодаря фильму, можно выходить на обсуждение взглядов и ценностей, выделять то, что значимо для героя, формулировать собственные убеждения. Фильм будет интересен молодым людям как возможность встретиться с человеком, прожившим насыщенную жизнь и не изменившим себе. Об этом удивительно узнавать, такое полезно обсуждать.

«Почему я должен прекращать заниматься тем, чем мне нравится заниматься? – рассуждает в фильме Арсений Борисович – Из-за того, что меня посадят?! Но не было, поверьте мне, не было у меня ощущения, что я вот тут выбираю. Вот когда в 81 уже, за несколько месяцев до ареста меня вызвали и предложили иммигрировать, хотя там не сказали «или посадим». Было ясно «или посадим». Было ясно, что это выбор. И тут тоже я не совершал никакого подвига. Понимаете, вот есть люди, которые могут взять и иммигрировать. Могут. И ведь очень много хороших прекрасных людей тогда иммигрировало. Как иммигрируют и сейчас из России. Но я чувствовал, что я не могу. Я не то, чтобы говорил: «Нет, нет! Я отказываюсь уезжать!» Я таких слов не говорил. Они сказали: «Вот вам 10 дней на размышления». «Ну, хорошо» — сказал я и ушел. Но я понимал, что не могу уехать. Это как-то… ТУТ ЖЕ ГЛАВНОЕ – СЕБЕ СООТВЕТСТВОВАТЬ (говорит и лукаво улыбается, хитрющие чёртики пляшут в глазах – М). Не нарушать чего-то. НУ, НЕ ПОЙТИ ПРОТИВ ТВОЕЙ СУЩНОСТИ».

«Иногда внешне казалось, что это выбор, но на самом деле внутренне он не был острым».

Обычно монологи трудно воспринимаются. Этот монолог на час тридцать шесть минут и пятнадцать секунд воспринимается легко. Авторам удалось создать атмосферу живого общения, держа внимание минимальными вкраплениями фотографий, документов, иных картинок.

«Мы всё время должны учитывать три важных принципа. И принцип первый – не дать себя убить. И это первый принцип. И он диктует очень много норм. И поведенческих, и риторических. Принцип второй – не давая себя убить, абсолютно принципиально соблюсти достоинство организации. Слово «достоинство» здесь – ключевое слово. И принцип третий – а вот, несмотря на все эти трудности, продолжать работу».

Посмотрите фильм. По сути, он о каждом из нас, если по-человечески смотреть.

https://meduza.io/feature/2018/03/30/pravo-na-pamyat-film-ob-arsenii-roginskom-odnom-iz-osnovateley-memoriala

Трудные подростки в современной России

Интересный и печальный материал о жизни современных подростков, не вписывающихся в традиционные рамки современного образования сделала пермская журналистка Анастасия Сечина.
Всех, кто не вписывается в общие рамка называют трудными подростками. Оценивать мы умеем и любим, а вот как изменить обстоятельствах жизни детей, как сделать что-то полезное, спасительное для них? Ответы на эти вопросы ищет журналистка в общении с ребятами из разных городов, с общественниками и чиновниками.

Почему тема актуальна? «По состоянию на конец 2016 года в России было около 143 тысяч «трудных подростков» — если называть таковыми тех, кто официально стоит на учете в комиссиях по делам несовершеннолетних». Мы ходим по одним улицам, порой пересекаемся в публичных местах, но по сути мало чего знаем и чаще всего сторонимся общения.
С недавнего времени на учет в КДН (комиссия по делам несовершеннолетних) попасть можно за участие в деятельности предвыборного штаба определенного кандидата, за участие в уличных акциях. То есть по сути за убеждения. Убеждения сегодня почти больная тема. Один из героев настиного материала не вписался в уклад семьи, не разделил православных взглядов и ценностей, исповедуемых родителями.
Зачем читать такой тяжелый материал? — спросите вы. Для общего представления о возможностях государственной системы в области помощи детям, поскольку права человека — истории о взаимодействии граждан и власти.

https://meduza.io/feature/2018/03/21/sam-sebya-nachinaesh-schitat-otbrosom